Back أورفانت Arabic Orphanet BS Orphanet Catalan Orphanet German Orphanet English Orphanet Spanish اورفانت Persian Orphanet French Orphanet Italian Orphanet LB

Orphanet

Περιεχόμενο
ΠεριγραφήΕίναι μια βάση δεδομένων η οποία συλλέγει επιστημονικά στοιχεία με στόχο τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της φροντίδας των ασθενών με σπάνιες ασθένειες
ΑντικείμενοΣπάνιες παθήσεις που αφορούν ένα μικρό ποσοστό του παγκόσμιου πληθυσμού: 1 στα 2.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση, 1 στα 1.500 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής
Επαφή
Ερευνητικό κέντρο Γαλλία INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale)
Ημερομηνία έκδοσης1996
Πρόσβαση
Ιστοσελίδαhttps://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
Εργαλεία
Διάφορα
ΆδειαΤα δεδομένα Orphanet είναι διαθέσιμα με τη γενική άδεια CC BY 4.0 licence
Συνδέσεις

Το Orphanet είναι ένας ευρωπαϊκός ιστότοπος που παρέχει πληροφορίες για σπάνιες παθήσεις καθώς και για τις αντίστοιχες διαγνώσεις, ορφανά φάρμακα, κλινικές δοκιμές και δίκτυα ειδικών επαγγελματιών στον τομέα της υγείας.[1]

Η διαχείριση του ιστότοπου ανήκει σε μια κοινοπραξία ακαδημαϊκών ιδρυμάτων από 40 χώρες, με επικεφαλής το Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας INSERM (French National Institute for Health and Medical Research).[2] Το περιεχόμενό του απευθύνεται τόσο σε γιατρούς όσο και σε ασθενείς. Το διοικητικό του γραφείο βρίσκεται στο Παρίσι και το επίσημο ιατρικό περιοδικό του είναι το Orphanet Journal of Rare Diseases που εκδίδεται από την BioMed Central. Έως τον Οκτώβριο του 2020, ο ιστότοπος περιείχε πληροφορίες για περισσότερες από 6.100 σπάνιες παθήσεις και 5.400 γονίδια.[3][4]

Η διαδικτυακή πύλη παρέχει επαναχρησιμοποιήσιμα δεδομένα μέσω της πλατφόρμας www.orphadata.org.[5] Το Orphanet δημιούργησε επίσης την ονοματολογία σπάνιων ασθενειών Orphanet (ORPHAcode), απαραίτητη για τη βελτίωση της ορατότητας των σπάνιων παθήσεων στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.[6][7] Ο ιστότοπος του οργανισμού, www.orpha.net είναι ένα τεράστιο αποθετήριο πληροφοριών για σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα υπό το εύστοχο ρητό: «Δεν υπάρχει ασθένεια τόσο σπάνια που να μη χρήζει προσοχής».[8]

To Orphanet περιλαμβάνεται μεταξύ των βασικών δράσεων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στην κατεύθυνση ανάδειξης των σπανίων παθήσεων και έχει μάλιστα αναγνωριστεί από το συγκεκριμένο θεσμικό όργανο της Ευρωπαϊκής Ένωσης ως ντε φάκτο μονοπώλιο στον τομέα του.[9] Η βάση δεδομένων λαμβάνει τη χρηματοδότησή της από το Υπουργείο Υγείας της Γαλλίας (Direction Générale de la Santé), την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και το INSERM και συνεργάζεται με περισσότερες από 40 χώρες.

  1. ↑ «Trouver une association maladies rares | Fondation Groupama». www.fondation-groupama.com. Ανακτήθηκε στις 21 Δεκεμβρίου 2021. 
  2. ↑ # (24 Οκτωβρίου 2019). «Maladies rares : plus de 300 millions de patients dans le monde». Salle de presse | Inserm (στα Γαλλικά). Ανακτήθηκε στις 21 Δεκεμβρίου 2021. 
  3. ↑ RESERVED, INSERM US14-- ALL RIGHTS. «Orphanet: About Orphanet». www.orpha.net (στα Αγγλικά). Ανακτήθηκε στις 20 Δεκεμβρίου 2021. 
  4. ↑ «Archive of "Orphanet Journal of Rare Diseases"». www.ncbi.nlm.nih.gov. Ανακτήθηκε στις 20 Δεκεμβρίου 2021. 
  5. ↑ «Orphadata». www.orphadata.org. Ανακτήθηκε στις 20 Δεκεμβρίου 2021. 
  6. ↑ «BiŌkeanós». biokeanos.com. Ανακτήθηκε στις 21 Δεκεμβρίου 2021. 
  7. ↑ «La nomenclature des maladies rares (Orphanet)». Banque nationale de données maladies rares. 
  8. ↑ Singh, Jatinder (2013). «The portal for rare diseases and orphan drugs». Journal of Pharmacology & Pharmacotherapeutics 4 (2): 168–169. ISSN 0976-500X. PMID 23761721. PMC 3669585. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3669585/. 
  9. ↑ «Health Programme DataBase - European Commission». webgate.ec.europa.eu. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 20 Δεκεμβρίου 2021. Ανακτήθηκε στις 20 Δεκεμβρίου 2021. 

Developed by StudentB